Intervención psicológica en personas con fibromialgia

A la fibromialgia (FM), por sus características propias, se le asigna un tipo de tratamiento que no es curativo sino que pretende ser preventivo de unos síntomas y paliativo de otros. Dado que se trata de un trastorno con tan variada sintomatología y con una considerable comorbilidad con otros trastornos psiquiátricos y físicos han sido probados tratamientos de muy diversa naturaleza. Entre ellos, los tratamientos más empleados en la actualidad son el tratamiento farmacológico, el ejercicio físico y la terapia psicológica (en particular, desde el enfoque cognitivo-conductual). Existe suficiente evidencia de que el mero tratamiento farmacológico no obtiene los resultados esperados, por lo que cada vez con más frecuencia se ofertan formas alternativas de tratamiento, solas o en combinación, desde un enfoque bio-psico-social de la enfermedad.

1. Psicología y Fibromialgia. Características del trastorno que justifican una intervención psicológica.

No cabe duda de que la fibromialgia debería constituir un punto de reflexión sobre la atención sanitaria. Su sintomatología física (fundamentalmente dolor), la ausencia de patología orgánica, la ausencia de indicadores clínicos en las pruebas objetivas complementarias para el diagnóstico (analíticas, radiológicas…), su alta comorbilidad con otro tipo de trastornos/sintomatología denominados tradicionalmente funcionales, la presencia de alteraciones emocionales (ansiedad y depresión) y la alteración (bien con pruebas objetivas o a nivel de quejas) de funciones cognitivas, como la atención y la memoria, hacen que nuestro modelo actual de salud (lineal, determinista y no holista) no pueda dar respuesta a las características particulares de esta "nueva forma de enfermar". Además, el principal síntoma del trastorno, el dolor, utilizado para el diagnóstico (American Collage of Rheumatology ACR, 1990), hace que estos pacientes acudan a servicios de medicina general (primaria) o a servicios especializados de reumatología o a unidades de dolor, dónde reciben en la mayoría de las ocasiones un tratamiento no del todo eficaz a la problemática que presentan. Pero además, no sólo el propio cuadro clínico característico de la FM deja evidencia del papel del psicólogo en el abordaje de este trastorno, sino que la situación y circunstancias del enfermo de fibromialgia constituyen en sí mismos un campo de actuación propio. Tal y como ellos mismos expresan en algunos foros, al cuadro clínico propio de la enfermedad se asocia el peregrinaje hasta su diagnóstico (en torno a los cuatro y seis años), la incertidumbre asociada, la no respuesta del sistema sanitario a su problema, la incomprensión de la familia, las etiquetas sociales de "fingidoras" por la inexistencia de causa orgánica... y hasta en ocasiones la existencia de profesionales sanitarios que manifiestan "no creer en su enfermedad".

2. Algunas reflexiones sobre la intervención psicológica.

Las aportaciones de la Psicología desde el enfoque: causa vs efecto

Parece evidente que el hecho de padecer FM, como cualquier otra enfermedad (añadiendo en este caso sus características particulares, a las que hemos hecho referencia), plantea la necesidad de trabajar sobre los efectos psicosociales que conlleva el padecimiento de la misma. No obstante, el hecho de que aún no se haya establecido etiología orgánica en la FM abre un importante campo de investigación sobre el estudio de factores psicosociales como posibles agentes causales. En este sentido, algunos autores se cuestionan el diagnóstico de la FM, planteándose que pueda ser un trastorno de la esfera neurológica y no reumatológica.

Las aportaciones de la Psicología desde los diferentes niveles de actuación

Aunque la mayoría de los programas de intervención existentes (que se señalarán más adelante) se dirigen a la intervención sobre la FM, no debemos olvidar el importante papel que puede tener la Psicología en la prevención de la enfermedad y en la promoción de la salud. Identificados los factores de riesgo asociados a la enfermedad (a falta de estudios prospectivos que establezcan posibles causalidades), se podría actuar en las variables psicológicas de riesgo. Así, la FM se ha relacionado con patrones de personalidad como la Personalidad proclive al dolor (Blumer y Heilbronn, 1981), descrita en personas con síndromes de dolor poco definidos y con tendencia compulsiva de "sobrerealización" en combinación con otras características como falta de asertividad y dificultad para identificar emociones negativas, especialmente ira, frustración y tristeza. El elemento fundamental de estos rasgos de personalidad de acuerdo a este modelo, es una baja autoestima y que ésta a su vez depende excesivamente de la aceptación y reconocimiento de los demás a través de los éxitos. Experiencias infantiles negativas, como pobreza, falta de afecto, eventos traumáticos repetitivos o abuso físico o sexual pueden incrementar también la susceptibilidad a la enfermedad.

Además, los afectados de FM han sido descritos como personas muy activas con demandas excesivas de triunfo, perfeccionistas, que trabajan demasiado y que son incapaces de plantear límites ante las demandas de otras personas (Van Houdenhove et al., 2001), por lo que podrían encajar con un patrón de personalidad tipo A.

El trabajo sobre estas variables asociadas a la FM abre un importante campo de actuación psicológica, aún sin explotar.

Las aportaciones de la Psicología desde la disciplina: Psicología Clínica, Psicología de la salud

Aunque la distinción entre Psicología Clínica y Psicología de la Salud no esté exenta de polémica para los especialistas de la materia, lo cierto es que para el tema que nos ocupa, y en el contexto sanitario, sí parece relevante distinguir entre ambas, especialmente en lo que se refiere a su contenido y a su estrategia. Así, en el tratamiento sanitario de la FM se ha aceptado el papel de la Psicología en tanto que da respuesta a los trastornos mentales y emocionales provocados como consecuencia de la enfermedad, o bien a su consideración como un trastorno mental psicopatológico (versión más próxima a la Psicología clínica). Muchos de los enfermos con FM han sido derivados y tratados desde los servicios de psiquiatría.

Así, aunque la opinión de que la FM es un trastorno psiquiátrico no tiene sustento en la evidencia científica (Nielson y Merskey, 2001), algunos estudios indican que estos pacientes presentan problemas psicosociales y trastornos psiquiátricos, como depresión, ansiedad, somatizaciones, fobias y trastornos de pánico. A menudo tienen estados depresivos, trastornos de ansiedad, trastornos obsesivo-compulsivos y trastornos fóbicos, además pueden presentar concomitantemente afecciones de dependencia de alcohol y medicamentos, e incluso tienen diversos trastornos de personalidad (Ruiz Fabeiro et al., 2004; Doleys y Doherty, 2001).

También se ha considerado a la fibromialgia como un trastorno de somatización, describiendo en estas pacientes comportamientos típicos de la "histeria" como egocentrismo, histrionismo, labilidad emocional, pobreza y falsedad de afectos, erotización de las relaciones sociales, frigidez, dependencia afectiva e intolerancia al rechazo personal y gasto excesivo de energía para encontrar la aprobación, la atención y la alabanza de los demás.

Por otro lado, existen autores que consideran el dolor crónico no lesional como expresión de una depresión subyacente (Blumer y Heilbronn, 1982). La alta prevalencia de depresión en la FM ha llevado a algunos autores a hipotetizar que el trastorno afectivo es el mecanismo primario que subyace a la FM. Sin embargo, la depresión no es específica a la FM, ni todos los pacientes con esta enfermedad refieren elevados niveles de depresión.

También se relaciona la FM con la ansiedad. La ansiedad crónica produce tensión muscular y aumento de la receptividad o disminución de la tolerancia al dolor, así como mantenimiento del "sentimiento doloroso", una vez cesado el estímulo nociceptivo. Por otra parte, el dolor puede generar una respuesta de ansiedad patológica y, de hecho, la ansiedad es el factor psicológico que antes y mejor se identifica como respuesta a la experiencia dolorosa (Alda et al., 2003).

La FM se ha relacionado igualmente con el síndrome de estrés postraumático. La incidencia del trastorno por estrés postraumático entre los pacientes con FM parece ser alta, pero sólo existe un estudio prospectivo que señale una asociación entre el trauma selectivo y la fibromialgia, y los autores señalan que "los datos actuales en la literatura son insuficientes para indicar si existe una relación causal entre FM y trauma" (Gardner, 2000).

Finalmente, la mayoría de las investigaciones señalan que los pacientes con FM tienen significativamente más problemas psicológicos que los grupos de control sanos e incluso que grupos con dolor crónico de etiología orgánica conocida (artritis reumatoide) (Yunus, Celiker y Aldag, 2004).

Otro planteamiento diferente es el que sitúa las aportaciones de la Psicología en la FM en un modelo de Psicología de la salud. Desde la Psicología de la salud, a diferencia de la visión más clásica de la Psicología clínica, no se separan los componentes de la enfermedad, distinguiendo entre factores médicos y físicos, y efectos colaterales de la enfermedad (p.e., ansiedad y depresión asociados) sino que se asumen modelos multicausales de salud-enfermedad y se valora la interacción de los mismos en un individuo complejo, desde la posición de agente de su salud y desde una perspectiva holística. Aunque de momento el campo de actuación se centra más en el proceso de enfermedad que en la promoción de la salud y prevención de la enfermedad, actualmente numerosos profesionales de distintas áreas de la Psicología dirigen la atención a estos aspectos.

Dentro de este contexto, tal vez una de las cuestiones cruciales sea el papel del estrés en la FM. La perspectiva de la diátesis-estrés sobre la salud y enfermedad (Banks y Kerns, 1996) puede acercarnos a la comprensión de estas cuestiones. Okifuji y Turk (1999) desarrollaron un modelo basado en esta perspectiva para explicar la fibromialgia. Estos autores consideran dicha patología como un trastorno de procesamiento de la información debido a una mala regulación del sistema de respuesta al estrés.

Por otro lado, determinado tipo de variables de personalidad, como por ejemplo el locus de control, las expectativas de autoeficacia o la afectividad, han sido ampliamente estudiadas en el ámbito de la salud. Así, diferentes estudios ponen de manifiesto el papel positivo de la autoeficacia en el manejo del dolor y en el control de los síntomas asociados a la FM (Menzies, Taylor y Bourguignon, 2006; Culos-Reed y Brawley, 2003). La externalidad del locus de salud está a su vez relacionada con mayor intensidad de dolor, peor afrontamiento y mayores niveles de estrés en la fibromialgia y en otros tipos de dolor crónico (Martín-Aragón et al., 2001).

Otras variables de personalidad que parecen influir en la FM son el apoyo social, el afrontamiento y la competencia percibida teniendo una estrecha relación con la salud (Rudnicki, 2001; Martín-Aragón et al., 2001).

3. Los tratamientos psicológicos actuales.

El objetivo de la mayoría de los tratamientos psicológicos en la actualidad es ayudar a la persona afectada a controlar los aspectos emocionales como la ansiedad y la depresión, los aspectos cognitivos, y los conductuales y sociales que pudieran estar agravando el cuadro clínico. De igual manera, se persigue con este tipo de tratamiento que el paciente modifique sus creencias sobre la enfermedad y aprenda técnicas de afrontamiento que le permitan responder adecuadamente al dolor y a otras manifestaciones clínicas. En las psicoterapias se pueden incluir varias modalidades, entre las más frecuentemente utilizadas en el tratamiento de la FM: a) la información y la educación y b) la terapia cognitivo-conductual.

En varias ocasiones, la información y educación del síndrome forman parte de la condición control con la que se comparan otras modalidades terapéuticas o se combinan con esas otras modalidades (Buckelew et al., 1998; Rivera et al., 2004; Thieme et al., 2003).

El tratamiento cognitivo-conductual (TCC) es la intervención psicológica que ha demostrado más eficacia en el tratamiento de la FM (Wells-Federman et al., 2003). Este tratamiento combina técnicas de condicionamiento clásico y operante (extinción, refuerzo positivo, moldeado, etc.), aprendizaje observacional, estrategias de solución de problemas y habilidades de afrontamiento (relajación y técnicas de autocontrol emocional). Incluye una fase educacional que informa al paciente sobre la naturaleza del trastorno y el modo en que lo afronta, una fase de adquisición de habilidades (aumento de actividades, relajación, solución de problemas, higiene del sueño, etc.) y una fase de puesta en práctica, en la que el paciente comprueba y optimiza los recursos para controlar los síntomas de la FM.

Los pacientes consiguen ganar control sobre el impacto del dolor y sobre el funcionamiento físico (Compas et al., 1998; Keefe et al., 2001). En un trabajo de revisión, Morley et al. (1999) concluyeron que existe fuerte evidencia a favor de la eficacia de la terapia de conducta y el TCC en la mejoría del dolor, el afrontamiento positivo del mismo y el funcionamiento social. Según el meta-análisis de Rossy et al. (1999) en el tratamiento específico de la FM, el TCC fue la terapia que mayor eficacia mostró sobre el nivel de actividad, incluso por encima del tratamiento farmacológico aislado.

Thieme et al. (2003) pusieron a prueba un programa, individual y en grupo, de modificación de conducta. El entrenamiento en cambio de hábitos tenía como objetivo reducir el uso de la medicación, aumentar la actividad física, reducir la interferencia del dolor sobre el trabajo, ocio, actividades sociales y actividades familiares, y mejorar las habilidades de relación interpersonal. Los pacientes que recibieron este tratamiento vieron reducida la intensidad del dolor, el malestar emocional y aumentaron su capacidad de control hasta quince meses después de finalizado el tratamiento.

En otro estudio longitudinal, White y Nielson (1995), observaron que la muestra que había recibido TCC en el tratamiento de la FM mantuvo las ganancias obtenidas en la capacidad de control del dolor treinta meses después.

4. Tratamientos interdisciplinares.

La FM, al estar constituida por múltiples síntomas que afectan a diferentes disciplinas de la salud y al existir múltiples y diversos factores predisponentes, necesita de un enfoque terapéutico integral, que influya sobre los diferentes sistemas implicados. En algunos estudios se ha demostrado la eficacia del tratamiento interdisciplinar en los pacientes con FM (Collado et al., 2001; Nielson y Jensen, 2004; Bennett et al., 1996; Worrel et al., 2001; Gelman et al., 2002), obteniendo mejoras en diferentes áreas como el control del dolor, la capacidad de afrontamiento y el cambio de las creencias subyacentes, la capacidad funcional y los síntomas de ansiedad y depresión, además de la reincorporación al puesto de trabajo. Estos programas mantienen sus resultados a los seis meses y al año después de concluido el programa.

Normalmente los tratamientos combinan la terapia física, la terapia ocupacional y el manejo de medicación opiácea o sedativa junto con programas de TCC y Educación e Información.

5. Propuesta de áreas de intervención en fibromialgia desde la Psicología.

Después de lo expuesto anteriormente, podemos considerar las siguientes áreas de actuación en FM:

Estrés y sintomatología asociada. Según distintos autores, el comienzo de la enfermedad coincide con la presencia de eventos vitales (Dailey et al., 1990). Además, la FM suele asociarse a síntomas que a su vez están asociados al estrés (Bennet, 2004; Dailey et al., 1990), como cefaleas tensionales, colon irritable, etc. y que pueden agravarse o desencadenarse por él. El padecer una enfermedad como la FM puede percibirse como un estímulo o factor estresante; de hecho, el dolor se considera como un fuerte estresor que a la vez puede ser generador de una serie de estresores. Es por ello que varios tratamientos abordan esta temática (ver por ejemplo Reibel et al., 2001; Wigers et al., 1996).

Dolor. Dado que uno de los síntomas distintivos de la fibromialgia es el dolor, éste ha sido uno de los aspectos más estudiados desde la Psicología de la Salud y prácticamente en la mayoría de los tratamientos psicológicos para la FM se incluye alguna técnica para el control del mismo: entrenamiento en relajación, ejercicio aeróbico, reestructuración cognitiva... (ver Collado, Cruz et al., 2001; Soares y Grossi, 2002; Turk et al., 1998).

Regulación de la actividad. Margallo et al. (2005) enfatizan la importancia que tiene desde el punto de la intervención ocupacional ajustar la actividad a la máxima capacidad de la persona, a sus necesidades específicas y a sus circunstancias particulares. La actividad ha de conservar relevancia y carácter práctico, de forma que los ajustes deben hacerse para motivar a la persona a continuar participando, manteniendo la mejoría y adaptando la tarea al deterioro (Turner, Foster y Johnson, 2003).

Ansiedad y Depresión. La ansiedad puede contribuir al mantenimiento y exacerbación del dolor, manteniendo constante la intensidad de dolor calificándolo como más insoportable. También se han estudiado los círculos viciosos ansiedad-dolor, dónde la ansiedad incrementa la percepción dolorosa, al tiempo que la percepción contribuye al incremento de la ansiedad, facilitando el círculo. En relación a la asociación entre depresión y dolor se encuentra mucha literatura. El dolor y la depresión comparten muchas características comunes y existe evidencia de una mayor tasa de cuadros depresivos en pacientes con dolor crónico (Banks y Kerns, 1996).

Quejas y funciones cognitivas. Diversos estudios han comprobado la afectación de diversos aspectos del procesamiento de la información, como son la memoria y la atención en los pacientes con FM y dolor crónico (Castel et al., 2008), debido, entre otras causas, a que el paciente focaliza toda su atención en su proceso doloroso, provocando así una notable disminución atencional hacia el resto de sus procesos cognitivos. Diversos autores (Suhr, 2003; Pincus et al., 1998) señalan la relación entre el estrés y las disfunciones cognitivas y la percepción de las mismas (Muñoz y Esteve, 2005; Suhr, 2003). Es decir, la percepción hallada en déficits cognitivos se encontraría más relacionada con el distrés emocional, y en especial con la depresión y el catastrofismo (Muñoz y Esteve, 2005), que con la objetividad del deterioro. Recientemente, Walitt et al. (2008), en una revisión sobre el tema, comparando el rendimiento cognitivo de los pacientes con FM con otras patologías de dolor crónico, señalan que diferentes estudios no encuentran diferencias significativas en los rendimientos de ambos grupos de pacientes ni en atención ni en memoria, existiendo únicamente diferencias en las quejas sobre olvidos cotidianos con respecto a sus problemas de memoria.

Adaptación social y ocupacional. La repercusión a nivel funcional y ocupacional de los pacientes afectados por FM es tal que en varios estudios (Pavoni et al., 2008, Alegre, 2008) se ha observado que la calidad de vida es significativamente peor que la de otros pacientes con enfermedades graves e incapacitantes, como son la artritis reumatoide o la artrosis degenerativa (Merayo et al., 2007). Además, los altos niveles de ansiedad y depresión, propios de condiciones de dolor crónico, desencadenan una grave disfunción social y ocupacional (Pavoni et al., 2008).

Desde el punto de vista ocupacional, el impacto de la FM en el desempeño de las actividades de la vida diaria es muy importante, resultando ser el dolor y la fatiga, seguidos de la debilidad muscular y las alteraciones del sueño, los síntomas más frecuentes que generan mayor interferencia. Además, los pacientes con FM tienen escasa tolerancia al ejercicio físico (Amaro et al., 2006), por lo tanto es frecuente que aparezcan dificultades en la realización de actividades con altos requerimientos físicos (tareas domésticas o trabajo físico). Igualmente, se produce una disminución en las tareas de mayor demanda cognitiva, como las actividades de lectura y concentración.

De acuerdo con Cox (2000), los pacientes con FM presentan un patrón de actividad caracterizado por alternar periodos libres de síntomas o con síntomas menos intensos (en los que se intenta retomar gran número de actividades) con periodos de exacerbación de los síntomas, principalmente dolor y fatiga (en los que la persona se ve obligada a descansar). La actuación en este ámbito se dirige a reflexionar sobre el patrón de actividad, a la inclusión de descansos, a la realización de técnicas de relajación y de ejercicio físico moderado (Sim y Adams, 2003). Igualmente, no sólo hay que adoptar estrategias comportamentales, de organización y planificación del tiempo, delegación y disfrute de actividades placenteras, sino también cognitivas, relacionadas con ideas irracionales acerca del desempeño y autoexigencias.

Además de estas áreas no debemos olvidar la intervención en otras áreas que requieren especial atención en las personas con fibromialgia:

Afectividad y sexualidad. Como consecuencia de su sintomatología (dolor) y de las consecuencias emocionales asociadas, las personas con fibromialgia experimentan una afectación en su afectividad y en su sexualidad. A veces se produce un rechazo hacia toda experiencia sexual, lo que a su vez produce problemas interpersonales y reacciones emocionales negativas que contribuyen al empeoramiento del cuadro. Una intervención acertada en este ámbito mejorará de manera indirecta la autoestima y la autoeficacia, lo que repercutirá en su calidad de vida.

Educación familiar. Las personas con FM necesitan un apoyo adicional en el entorno familiar. Este apoyo pasa necesariamente por una educación familiar adecuada. En numerosas ocasiones, se sienten incomprendidas ante un diagnóstico que "no encuentra una causa", sintiéndose culpables por "sentirse enfermas" sin razón aparente. La sintomatología afecta de manera considerable a su actividad diaria, provocando una importante limitación funcional. Se hace necesario un compromiso, un entendimiento y una colaboración familiar, y eso no es posible sin una fase de información y educación previa.

Adhesión terapéutica. Este es un aspecto esencial (al que apenas se le presta atención) en el caso de la FM. En la mayoría de las ocasiones estas pacientes llevan un tratamiento multifacético (no necesariamente multidisciplinar) que combina diversos tratamientos farmacológicos (en ocasiones prescritos por diferentes especialistas: p.e., psiquiatría, reumatología), ejercicio físico y dieta, entre otros. En ocasiones además, a través de entidades privadas o de las propias asociaciones de ayuda mutua, estas pacientes llevan a cabo de manera complementaria terapias alternativas y/o terapias psicológicas. Es de sobra conocido el papel de la Psicología en la promoción de la adhesión terapéutica, y en estos pacientes que "han probado prácticamente de todo" parece que las variables cognitivas y afectivas desempeñan un papel fundamental en dicha adhesión.

Formación en salud. Parece fundamental trabajar en formación en salud en los diferentes contextos de interés. Dentro del contexto sanitario se están llevando a cabo diferentes acciones de formación con el objetivo de entender esta enfermedad, desde modelos multicausales y desde un enfoque biopsicosocial, e incorporar tratamientos coherentes a su vez con este enfoque. Igualmente, en el contexto laboral, a través de la Medicina del Trabajo y de los Servicios de Prevención de Riesgos Laborales, se debe tener conocimiento de las características de la FM y de la limitación ocupacional que conlleva.

No queremos concluir este apartado sin mencionar otro ámbito de actuación no explorado en la fibromialgia. Como nos ocurrió en otras enfermedades "propias del ámbito médico tradicional", en la actualidad la Psicología va avanzando en la FM de un modelo psicopatológico/psiquiátrico a un modelo de enfermedad bio-psico-social. En este último contexto, tal y como se ha señalado, valorando las actuaciones realizadas, los psicólogos nos hemos centrado en la intervención sobre la enfermedad atendiendo a los aspectos cognitivos y emocionales que influyen en la sintomatología asociada a la FM (dolor, estrés, ansiedad, depresión, limitación funcional…). Queda todavía, otra vía de actuación, más relacionada con la promoción de la salud, y es aquella centrada en el afrontamiento de la enfermedad desde un foco diferente, cuya finalidad será la construcción de fortalezas, virtudes y competencias, aumentando las emociones positivas e incrementando así la calidad de vida y, consecuentemente, aprendiendo una fórmula para afrontar resistentemente la fibromialgia. Además, se busca un aprendizaje completo del proceso de regulación emocional adoptando una actitud distinta hacia las emociones, más encaminada hacia la identificación de éstas, la búsqueda de su función y su aceptación, lo que repercutirá en la disminución del dolor y el afrontamiento adecuado del mismo. Variables como la autoestima, el sentido de coherencia, la capacidad de expresión emocional, el autocontrol emocional, el optimismo, el apoyo social y la asertividad tendrían cabida dentro de este enfoque.

En definitiva, el papel del psicólogo en el tratamiento de la FM es potencialmente muy amplio y se encuentra científicamente fundamentado aunque en la realidad se encuentre todavía muy reducido. El trabajo interdisciplinar y el cambio en la forma de entender los problemas de salud hacia enfoques multicausales, idiosincrásicos, holísticos y biopsicosociales son condiciones indispensables para que las aportaciones de la Psicología contribuyan de manera eficaz a la mejora de la calidad de vida en las personas afectadas con FM y a la prevención de la misma en personas con factores de riesgo.