viernes, 26 de junio de 2009

Fibromialgia y dolor crónico: Ampliando las fronteras de la evaluación y el tratamiento

¿Es la fibromialgia una enfermedad de dolor "real"? ¿Posee los mismos síntomas que la artritis? ¿La fatiga y el dolor que experimentan estos pacientes son consistentes y predecibles? ¿Tomar descansos prolongados ayuda a reducir la sintomatología?... Estas y otras cuestiones todavía hoy en día son contestadas erróneamente por muchos facultativos del sistema sanitario, especialmente en Atención Primaria, donde cada vez más frecuentemente se da una mayor demanda de usuarios que presentan dolores crónicos de causa desconocida, es decir, sin lesiones, inflamaciones o tumores que expliquen su etiología.

La situación no es de extrañar si tenemos en cuenta que nos encontramos en los "albores" de la definición de este síndrome, que intenta abrirse paso en un sistema sanitario que tradicionalmente ha etiquetado a estos pacientes como "histéricos", "vagos" o "mentirosos", ante la falta de una prueba diagnóstica objetivable que explique sus dolencias. La ausencia de este indicador objetivo hace que los afectados peregrinen por varios especialistas durante años antes de recibir un diagnóstico (un periodo temporal que tiende a prolongarse durante más de 3 años), o que directamente se les derive a los servicios de Psiquiatría, con el consecuente agravamiento de la sintomatología, sobremedicación y ausencia de eficacia del tratamiento.

No obstante, ninguna organización internacional de salud niega la existencia y definición de la fibromialgia (FM). Esta entidad clínica ha sido reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y, en concreto, por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1992. En la última revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), la fibromialgia está clasificada con el código M79.7, dentro del grupo de las enfermedades reumatológicas (y no psiquiátricas). A pesar de estos avances, la realidad es que muy pocos médicos están formados y preparados para atender y dar respuesta adecuada a estos pacientes.

La fibromialgia se define como un síndrome doloroso crónico sin una etiología orgánica totalmente conocida. El síntoma principal de las personas afectadas de FM es un dolor generalizado (se quejan de que "les duele todo") y una sensación de agotamiento o fatiga muscular ("como si les hubieran dado una paliza"), que dificulta la realización de las actividades de la vida diaria.

Se trata de un trastorno complejo, ya que los síntomas pueden variar de una persona a otra, tanto en su manifestación (a través de quemazones, molestias, espasmos musculares, etc.) como en su intensidad, pudiendo diferenciarse formas leves, moderadas o severas de FM. Además, es frecuente que los afectados presenten trastornos del sueño, síndrome del colon irritable, rigidez muscular, dolores de cabeza, parestesias, entumecimientos u hormigueos, mareos, problemas de memoria y de atención, mala tolerancia al ejercicio físico, etc. Debido a los efectos invalidantes del dolor crónico, alrededor de un 30% de estos pacientes presenta también otros trastornos psicopatológicos (principalmente, ansiedad y depresión) que, aunque no son la causa de la enfermedad, deben ser diagnosticados y tratados convenientemente. Si bien el dolor que experimentan los afectados de FM puede fluctuar a lo largo del día o agravarse ante situaciones de estrés, nunca llega a desaparecer por completo, motivo por el cual esa condición clínica puede ser altamente incapacitante.

Hoy en día se desconoce la causa que origina el dolor asociado a la FM. Los últimos estudios sugieren la existencia de cierta vulnerabilidad genética y una respuesta anómala del Sistema Nervioso, asociada a una mayor sensibilidad al dolor (Meeus, 2007). La falta de un origen orgánico evidente hace que tampoco exista un tratamiento eficaz capaz de anular los síntomas asociados a este síndrome, aunque se sabe que un abordaje integral adecuado (biopsicosocial) puede capacitar a estas personas para ganar cierto control sobre su dolor y mejorar su calidad de vida.

En contra de lo que se piensa habitualmente, la elevada prevalencia de la fibromialgia (asociada al 4% de la población general adulta), la sitúa lejos de ser considerada una "enfermedad rara". Según el informe Pain in Europe, publicado el año pasado y realizado con una muestra de más de 46.000 personas en 16 países de la región europea, 1 de cada 5 europeos sufre dolor crónico. En España, se estima que entre 400.000 y 1.200.000 personas sufren fibromialgia y que esta condición es el tercer motivo de consulta en los servicios de reumatología. Respecto al perfil de los afectados, los estudios muestran consistentemente que la FM afecta mayoritariamente a mujeres -con una proporción que se sitúa entre el 8:1 y el 20:1 (mujeres:hombres)-, y al grupo de edad comprendido entre 20 y 60 años.

El impacto del dolor crónico y de la FM en los sistemas de salud y en la sociedad en general es extremadamente alto. Estos síndromes suponen un elevado coste tanto para las economías (en términos de baja productividad y absentismo laboral), como para los propios individuos afectados, dadas sus implicaciones en términos de funcionamiento físico y psicológico, discapacidad e incluso mortalidad asociada (en definitiva, afectación integral de su calidad de vida). De acuerdo al mencionado informe, Pain in Europe, el dolor crónico supuso una pérdida de más de 15 días de trabajo al año, y para el 19% de las personas afectadas, el motivo de su situación de desempleo. Además, diversos estudios señalan que los pacientes afectados de dolor crónico o FM, presentan un riesgo más elevado de muerte accidental que la población general (Chamizo-Carmona, 2005).

Esta situación hace que cada vez los gobiernos sean más conscientes de la importancia de la prevención y manejo del dolor crónico. No obstante, los afectados de FM, como suele ocurrir en la delimitación de cualquier enfermedad emergente, se enfrentan con un obstáculo adicional y es que la FM, a pesar de ser reconocida como entidad clínica, no está incluida en el registro oficial de enfermedades, al menos en el entorno europeo, lo que impide que se incluya a estos pacientes en los planes de salud o que se les reconozcan sus derechos a percibir cualquier tipo de ayuda.

Por este motivo, el 13 de enero de este mismo año (2009) se ha aprobado La Declaración del Parlamento Europeo sobre la Fibromialgia, donde se insta al Consejo y a la Comisión Europea a desarrollar una estrategia comunitaria sobre la FM, así como a poner en marcha campañas de concienciación y programas de formación para los profesionales sanitarios, con el objetivo de incluir esta entidad en el índice oficial de enfermedades de la Unión Europea. El documento subraya la necesidad de mejorar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad, que afecta a alrededor de 14 millones de personas en Europa, y a dedicar más esfuerzos en investigación para avanzar en su conocimiento.

En España, aunque escasas, también se están llevando a cabo iniciativas en esta dirección. En concreto, hace unos meses la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, a través de la Dirección General de Programas Asistenciales, ha puesto en marcha un grupo de trabajo para el desarrollo de un Protocolo de Actuación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, con la finalidad de mejorar la atención que se presta a estos pacientes. Su planteamiento se basa en un abordaje multidisciplinar, que incluya la participación de médicos, psicólogos y trabajadores sociales, entre otros.

Los propios afectados también están movilizándose para conseguir la atención de la población general, de los científicos y de las Administraciones. Así, la Asociación Vasca de Divulgación de la Fibromialgia (Gaixoen Ahotsa), ha creado un premio de carácter internacional, denominado Premio Celeste de Investigación de Psicología en Fibromialgia, para reconocer y potenciar la investigación y la labor psicológica que se está desarrollando en el ámbito de la FM y del Síndrome de Fatiga Crónica.

A su vez, coincidiendo con la celebración del Día Internacional de la Fibromialgia, el 12 de mayo de 2009, el colectivo de afectados por los Síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica y Fibromialgia (ASQUIFYDE), hizo público un manifiesto donde solicitan a la Ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, la adopción de una serie de medidas para la mejora de la atención que se les presta en el marco del sistema sanitario público. En su carta, bajo el título Pacientes emergentes, manipulados e ignorados, los afectados subrayan la necesidad de que los facultativos de Atención Primaria reciban formación sobre estas dolencias y que se les incluyan en los planes de estudio de las carreras de ciencias de la salud, derecho o trabajo social, entre otras. Así mismo, destacan la importancia de crear unidades especializadas en el tratamiento de estas enfermedades, formadas por equipos multidisciplinares.

El papel de la Psicología en el abordaje del dolor crónico, y por extensión en la FM, está fuera de toda duda. Las características asociadas a estas dolencias: ausencia de patología orgánica y de marcadores objetivos, su alta asociación con problemas de ansiedad y depresión, la repercusión del dolor en algunas funciones cognitivas, como la memoria y la atención, etc., requieren más que nunca un abordaje integral, desde un enfoque biopsicosocial, que tenga en cuenta no sólo los aspectos biomédicos, sino sobre todo los aspectos psicológicos y sociales.

Tal y como establece la American Pain Society (APS, 2005) en su guía para el manejo de la fibromialgia, las técnicas psicológicas y, en concreto, la terapia cognitivo-conductual, han demostrado ser uno de los pilares básicos donde debe sustentarse el tratamiento de estos pacientes con dolor crónico (junto con el tratamiento farmacológico y el ejercicio físico). El valor fundamental de la intervención psicológica radica en su utilidad para cambiar las actitudes y comportamientos aprendidos en relación al dolor y modificar de esta manera tanto la conducta manifiesta como la experiencia subjetiva de dolor.

Además de su implicación en el abordaje y tratamiento de estos enfermos, la Psicología cobra un protagonismo especial en el campo de la evaluación del dolor crónico, no sólo en lo que respecta a la delimitación del problema y de su impacto en el entorno social, familiar y laboral del individuo, sino también en lo referente a la simulación del dolor, un tema de especial preocupación para las Administraciones debido a sus implicaciones para el gasto sanitario público. En este sentido y debido a la ausencia de indicadores clínicos en las pruebas objetivas para su diagnóstico, desarrollar instrumentos de evaluación que permitan diferenciar los pacientes simuladores de los que realmente experimentan dolor crónico supone un importante reto para la sanidad, así como un área de interés creciente para la Psicología.

En definitiva, aunque se están llevando a cabo pequeños avances, todavía queda un largo camino por recorrer para conseguir que estos afectados reciban la atención sanitaria que se merecen. El dolor crónico y la FM requieren una implicación importante de todos los profesionales relacionados con su abordaje, ya que se sabe que el pronóstico de la enfermedad mejora notablemente si existe un diagnóstico precoz, si se proporciona la información correcta al paciente acerca de su dolencia y si se establece un enfoque terapéutico adecuado desde el principio de la enfermedad (Goldenberg, 2002).

Con el objetivo de profundizar en estos aspectos, dedicaremos los próximos días al análisis de la fibromialgia y del dolor crónico desde diferentes enfoques. En primer lugar, Héctor González Ordi, profesor titular de la Universidad Complutense de Madrid, nos ofrece una panorámica general de la evaluación del dolor crónico, la FM y aspectos asociados con la simulación. Seguidamente, Cecilia Peñacoba, profesora titular de la Universidad Rey Juan Carlos y experta en dolor crónico, abordará el papel de la Psicología en el tratamiento de la FM. En último lugar, entrevistamos a Andoni Penacho que, en su condición de Presidente de la Asociación Vasca de Divulgación de la Fibromialgia y como afectado, nos hablará de los obstáculos a los que se enfrentan las personas con FM en el sistema sanitario público.

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