El sufrimiento no está en la cartera de servicios del sistema nacional de salud: Entrevista a Javier Barbero, especialista en cuidados paliativos

La Guía de Práctica Clínica (GPC) en Cuidados Paliativos pertenece a la serie de GPC ya publicadas del Proyecto GuíaSalud que el Sistema Nacional de Salud a través de la Agencia de Calidad del Ministerio de Sanidad y Consumo está desarrollando. Javier Barbero Gutiérrez es psicólogo clínico en el Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, experto en bioética y en cuidados paliativos. Javier Barbero ha participado en la elaboración de la GPC en Cuidados Paliativos como colaborador externo, e Infocop Online tiene el placer de ofrecer sus opiniones respecto a dicha guía a sus lectores.

ENTREVISTA

La sociedad actual, caracterizada por un envejecimiento general de la población, presenta una mayor incidencia de diferentes enfermedades crónicas o de distintos cánceres que pueden amenazar la propia vida a corto o medio plazo. Este hecho puede provocar un elevado sufrimiento tanto en la persona como en su familia, que varía en función del estadio en que se encuentre el individuo (diagnóstico, comunicación de noticias, afrontamiento a la muerte, duelo, etc.). ¿Qué implicaciones supone para la Psicología? ¿Qué pueden aportar los psicólogos?

La Psicología tiene un reto crucial, si no quiere estar alejada de los avatares que realmente preocupan a las personas. En concreto, la Psicología de la Salud, como ámbito particular de nuestra profesión. En él vamos a estar obligados a estar en contacto con otros profesionales, fundamentalmente del ámbito sanitario y sociosanitario que pueden tener unos paradigmas de intervención ciertamente distintos y, por ello, complementarios. Si una persona padece un cáncer o una esclerosis lateral amiotrófica o una insuficiencia renal crónica, primeramente va a acudir al médico especialista y desde ese filtro tendremos acceso y/o entendimiento para dar un apoyo integral. Realmente todo un reto.

En relación a la evidencia científica, ¿cuál es la relevancia de la intervención psicológica en cuanto a la valoración y diagnóstico de la enfermedad? ¿Cree que se ha reflejado de forma adecuada en la Guía de Práctica Clínica (GPC) de Cuidados Paliativos?

La GPC de Cuidados Paliativos (CP) es un intento loable de ir aproximando el rigor científico al quehacer global de los CP. No olvidemos que los CP –al menos en el ámbito de la medicina- suelen tener una valoración "light" entre los médicos, frente a otras especialidades más tecnificadas como puede ser la neurocirugía, por ejemplo. Por ello, todos los avances a la hora de definir y reflejar la evidencia científica son bienvenidos. Ahora bien, como siempre, el ámbito de la Psicología suele estar en un segundo plano. Las razones son muy diversas. En primer lugar, porque los psicólogos aún no hemos investigado lo suficiente en CP, a pesar de las cada vez menos extrañas excepciones (como pueden ser los casos de profesionales como Ramón Bayés o Pilar Barreto). En segundo lugar, porque investigar la subjetividad en momentos tan delicados de la vida de las personas, sigue siendo como mínimo complejo. Y por último, porque –nos guste o no- el paradigma predominante en la práctica sigue siendo el biomédico, aunque se siga vendiendo la teoría de que es el bio-psico-social.

¿Y en cuánto al proceso de adaptación y afrontamiento a la enfermedad?

En la guía sí que aparecen conceptos como proceso, adaptación, afrontamiento, etc. Y es un logro porque sí que recogen una realidad del día a día de las personas y de las intervenciones. Lo que creo que no ha quedado suficientemente reflejado es que el objetivo nuestro de acompañar procesos es tan importante como el de resolver (o ayudar a resolver) problemas.

A este respecto, ¿qué puede decirnos sobre la atención psicológica al final de la vida? ¿Considera que al trabajo del psicólogo se le ha dado el papel que merece en las GPC?

Creo que no suficientemente. Yo insistí –sin mucho éxito- que se reflejara más en profundidad lo que significaba el trabajo interdisciplinar real, como telón de fondo (como "guía"), como un modo de afrontar conjuntamente los problemas de los pacientes y sus familias. El trabajo en equipo realmente interdisciplinar es aún una de las mentiras de los cuidados paliativos.

Según los datos científicos, ¿qué papel podría jugar el psicólogo en el trabajo con la familia y en la comunicación de malas noticias? ¿Esto se ha reflejado adecuadamente en la GPC?

Es de lo más acertado. En concreto, en cuanto al trabajo con familias, el psicólogo utiliza protocolos de manejo de la conspiración del silencio, de prevención e intervención frente a la claudicación familiar, de prevención de duelo complicado, etc. En la cuestión de las malas noticias, normalmente el psicólogo es buscado por el paciente para la aclaración o confirmación de lo que ha escuchado. Le servimos para ayudarle a metabolizar, a digerir la mala noticia, a adaptarse a ella.

En la GPC, se comenta la necesidad de un abordaje multidisciplinar e interdisciplinar para estos enfermos y sus familias. ¿Cree que éste es el trabajo que se realiza en la realidad actual?

Yo creo que ya está contestado en una pregunta anterior. Como venía a decir, una de las asignaturas pendientes más importantes. También es de lo más duro. Balfor Mount, médico canadiense pionero en aquel país, solía decir: "¿Has trabajado en equipo? Enséñame las cicatrices".

En cuanto al desarrollo de la GPC, ¿considera que el psicólogo ha estado adecuadamente representado en su elaboración?

Creo que la presencia es insuficiente; pero también es insuficiente la presencia de los psicólogos en los equipos específicos de CP. Es decir, en ese sentido, la participación en la elaboración de la guía puede tener una correlación directa con la participación en los equipos asistenciales. Pocos y poco reconocidos.

A la hora de implementar las recomendaciones, sobre todo, los tratamientos psicológicos, ¿se han contemplado los posibles obstáculos o necesidades para su puesta en marcha? Desde su punto de vista, ¿las funciones del psicólogo han quedado bien definidas?

No han quedado bien definidas. Tampoco es tarea de la guía. Ésta se ocupa más de lo que hay y de su nivel de evidencia, no del papel de cada disciplina.

La prevalencia de este tipo de problemas de salud es elevada y se espera una incidencia creciente. ¿Considera que el abordaje de este problema cuenta con un soporte asistencial suficiente en nuestro país? ¿Qué mejoras serían necesarias?

Aún estamos en los comienzos, con presencias muy desiguales según Comunidades Autónomas. La cobertura no es la idónea en muchas de ellas y la calidad asistencial tampoco. Pero al menos se está intentando. Necesitaríamos coberturas más amplias, que disminuyeran el quebrantamiento del principio de justicia, y equipos más cualificados e interdisciplinares para atender la realidad plural y compleja de los pacientes y sus familias.

¿Qué aspectos quedan aún por resolver y considera, como experto, que deben abordarse en futuras actualizaciones de esta GPC?

En primer lugar, el reconocimiento de que la intervención psicoterapéutica no tiene como objetivo único el abordaje de los trastornos psicopatológicos, sino también la experiencia de sufrimiento. El sufrimiento no está en la cartera de servicios del sistema y, por tanto, tampoco queda reflejado de manera suficiente en la guía. En segundo lugar, el reconocimiento también de la importancia de la labor preventiva de nuestro trabajo. Si facilitas los procesos de adaptación a una mala noticia, estás previniendo futuras quiebras emocionales. Es decir, lo central de nuestro trabajo no está en la intervención en crisis, sino en el trabajo continuado y preventivo con todos los intervinientes. Y, en último lugar, como venimos diciendo, destacar la efectividad del trabajo en equipo, a mi entender mucho más significativa que el trabajo de enlace o de interconsulta. No nos olvidamos de atender problemas, pero sobre todo nuestro reto está en acompañar procesos sin volver la cara a la experiencia de sufrimiento del propio paciente y de su familia.